U Srbiji ne postoji zvaničan registar osoba sa Daunovim sindromom. Prema podacima od pre nekoliko godina, svako osamstoto dete rodi se sa ovim invaliditetom. Svi oni, zajedno sa roditeljima, svakodnevno se susreću sa dodatnim izazovima, u šta pored ostalog spadaju adekvatna medicinska i terapijska podrška, obrazovanje prilagođeno njihovim potrebama, zapošljavanje.

Sa stanovišta državne politike, osobe sa Daunovim sindromom uključene su u inkluzivno obrazovanje, međutim često se postavlja pitanje kako se i u kom pravcu sve to odvija, šta raditi u određenim situacijama i kome se obratiti za pomoć.

Prema rečima defektologa Jasmine Rapaić, ova tema je jako obimna i ne može ispisati u nekoliko redova.

Jasmina Rapaić

– Ova priča nije nepoznata stručnjacima koji rade u ovoj oblasti. Defektolozi znaju koje bi korake trebalo preduzeti. Nakon toga, nastupa država koja podstiče preduzeća da zapošljavaju osobe sa invaliditetom, između ostalog i sa Daunovim sindromom. Važno je svest o ovoj temi podići na jedan viši nivo. Smatram da je uključivanje osoba sa Daunović sindromom i njihovo bitisanje na radnom mestu značajna stvar kako za njih same, tako i za preduzeće u kojima su radno angažovani, rekla je Rapaić. Kako bi se u što većoj meri osamostalile, sa osobama sa Daunovim sindromom, neophodno je raditi od njihovog najranijeg uzrasta.

Postavlja se pitanje u kojoj meri su roditelji spremni na ovaj korak i kako prihvataju trenutnu situaciju?

-Postoje različita iskustva. Jedan broj roditelja imaju velika očekivanja. Preispituju se kako će sve to u u budućnosti izgledati. Moram da kažem da se vrlo često dešava da roditelji ne prihvataju činjenicu da je kod njihovog deteta reč o Daunovom sindromu, odlažu dijagnostikovanje, gaje nadu, dosta vremena izgube u tom nekom ispitivanju. Otvaraju i neka nova pitanja, ko je kriv, zašto je to baš tako… U ovom slučaju to svakako ne može da bude ničija krivica, jednostavno se dešava, naglasila je Rapaić i dodala:

Rezultat zajedničkog rada dece sa Daunovim sindromom i njihovih roditelja

– Kada roditelj prihvati sve činjenice, onda čitava stvar vezana za tretman i rad sa takvim detetom, dobija zamajac. Tada je dosta stvari moguće isplanirati, iskreirati. Prilikom odrastanja dece sa Daunovim sindromom potpuno je drugačiji koncept nege nego kod zdravorazvojne dece. Drugačiji je koncept učenja, zbog čega je najvažnije da roditelj u datom trenutku bude u kontaktu sa stručnjakom koji se bavi isključivo osobama sa invaliditetom. Vrlo je važno izvući ono najbolje iz deteta, naglasila je Rapaić.

M.P.

 

Medijski prilog je prenet sa sajta redakcije recnaroda.co.rs, članice PU “Lokal pres“.  

Odabir plasiranih medijskih priloga zasnovan je  na visokim profesionalnim i etičkim standardima koji se primenjuju u novinarstvu  lokalnih medija.